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Muere bebé enferma que conmovió al mundo con su blog

Mike y Laura Canahuati.Cuando Michael y Laura Canahuati recibieron la noticia de que Avery padecía una enfermedad incurable y solo viviría 18 meses, el mundo se les derrumbó -ningún padre debería sobrevivir a un hijo, y mucho menos verlo agonizar sin poder hacer nada para remediarlo.

Pero la pareja de Texas no dejó que la tristeza les arrancara los buenos momentos que le quedaban junto a su bebé de casi seis meses, y se propuso disfrutar cada minuto al máximo. "Podríamos llorar todo el día o podemos disfrutar el tiempo que tenemos con ella", dijo la madre. "Tendremos todo el tiempo de llorar cuando se acabe".

Mike y Laura Canahuati.Así que crearon un tierno y alegre blog para celebrar el milagro de la vida y compartir las crónicas de sus aventuras familiares, narradas en voz de la propia Avery.

La pequeña fue diagnosticada a inicios de abril con Atrofia Muscular Espinal (AMS) tipo 1, una enfermedad causada por un trastorno genético que afecta principalmente el sistema respiratorio y para la cual no existe aún tratamiento curativo. Según los Canahuati, el AMS es la principal causa de muerte de infantes con trastornos genéticos en EEUU, pero pocos lo saben. Se estima que una entre cada 40 personas es portadora del gen.

Aunque la familia estaba consciente de que el pronóstico era sombrío, nunca pensaron que la bebé se marcharía tan pronto. Avery murió repentinamente este lunes a consencuencia de complicaciones pulmonares asociadas a su padecimiento.

Foto cortesía de Mike and Laura Canahuati.La idea original de la bitácora "Avery's Bucket List" era mantener informados de la evolución de la pequeña a las personas más cercanas, pero cuando los padres publicaron una lista de las cosas que debía hacer su hija antes de morir (un "bucket list"), el mensaje se esparció rápidamente por las redes sociales.

La historia tocó el corazón de millones de personas. Los Canahuati recibieron un aluvión de visitas en su blog y ya suman más de 100,000 seguidores en Facebook. También abrieron una cuenta en Twitter que actualizan con ayuda de familiares y amigos.

Su primer beso. (Mike y Laura Canahuati)La lista, íntima y universal a la vez, incluía momentos importantes en la vida de todo niño:

Comer dulces
Conocer a un fan
Despertar sonriendo
Montar en ambulancia
Redecorar mi habitación
Hablar con mi papi y mami
Tener un mal día de cabello
Hacerle una broma a alguien
Abrir un regalo de un extraño
Construir algo con mi papá
Irme de fiesta como una estrella de Rock
Lograr que me envíen 1,000 sonrisas por email


"Queremos que pruebe los pasteles, el helado, que vaya a una fiesta de cumpleaños, que vuele una cometa, que sople burbujas de jabón", dijo Laura Canahuati. Aunque saben que su hija ya no podrá cumplir muchas de las metas de la lista, se regocijan con lo que sí pudo hacer.  

Muchos de sus seguidores perciben la sensibilidad femenina en los mensajes publicados en el diario, como si fuera la propia niña quien estuviera narrando sus experiencias. "Cuando leen lo que publico muchas personas dicen 'tú y tu esposa'. Ellos obviamente asumen que es Laura quien los escribe", comentó Michael Canahuati, quien escribe en realidad los textos.

Con un estilo desenfadado, el blog pretende crear conciencia sobre el AMS y exhortar a las parejas a someterse a las pruebas para determinar si son portadoras del gen.

Avery con orejas de conejo junto a sus padres. (Foto: Laura y Mike Canahuati)"Tengo mucho que vivir en apenas un corto período de tiempo. (...) En todo lo que hago, las cosas más importantes son compartir con mami y papi, mientras creo conciencia sobre el AMS", se podía leer en una de las entradas.

Al compartir la triste noticia de la muerte de Avery, el padre dijo que la enfermedad nunca pudo opacar la felicidad de su hija y publicó una foto de la niña sonriente, tomada momentos antes de ser trasladada de urgencia al hospital donde falleció poco después.

La última actualización del blog agradece el apoyo de una multitud de amigos y promete no abandonar su misión. Para honrar la memoria de la niña, los padres se han propuesto recaudar un millón de dólares para financiar un programa de investigación sobre el AMS.

Antes de morir, Avery había tachado de la lista su primer lanzamiento en una liga menor de béisbol en Houston, hacerse un tatuaje, y disfrutar del primer beso.

Su despedida fue un mensaje reconfortante para sus padres: "Y auque ya no esté aquí físicamente, viviré siempre en sus mentes, así como ustedes en la mía".

Para contribuir a la causa de los Canahuati visite la página de Avery aquí o su perfil de Facebook.

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